Hace poco escribía sobre el amigo
Norberto Chávez Oliva y me refería a él como el Ironman de La Orotava. Hoy,
siguiendo la estela del universo Marvel, hago lo propio con Marco y lo
represento como Colussus. Aunque bien podría llamarse Thor o Lobezno por ser
personajes que aunque les golpeen y caigan tienen la fuerza de levantarse al
instante con una capacidad de reacción de golpear aún más fuerte a las
adversidades. Pero me ha gustado el personaje de Colossus, el héroe que se
sacrifica por los demás, porque eso es lo que hace Marco. Una lucha colosal por
su hijo Liam y por todos los pequeños que padecen esta enfermedad.
La verdad que Marco ha hecho
visibilizar, o a lo menos ha hecho un gran aporte, y que se ponga en boca de la
sociedad y medios de comunicación una enfermedad que este quien escribe desconocía
totalmente como es la enfermedad de Tay-Sachs y Sandhoff. Al yo carecer de formación y conocimientos médicos no voy a entrar a describir
la enfermedad. Hay bastante información en Internet y pueden remitirse a Google
que les saldrán muchas páginas de referencia. A grandes rasgos diré que es una
enfermedad genética y que está considerada enfermedad rara dentro de la
endocrinología. Voy a intentar dividir este escrito en dos bloques buscando que
sea más comprensible, dado que repito yo carezco de formación médica.
Empezaré por Marco.
Yo a Marco no lo conocía de nada.
Tengo amistad con una de sus primas, pero no sabía nada de él ni de su
historia. Pero yo tengo amistades dentro del fantástico mundo del running y por
medio de los distintos perfiles de Facebook o por fotos que yo hacía en algunas
competiciones aparecía un tipo vestido de forma estrafalaria haciéndose
acompañar de hombres y mujeres igualmente estrafalarios. Al principio pensé que
era una campaña publicitaria de algo o algún tema viral. Incluso llegue a
pensar que tal vez sería un equipo running llamado Tay-Sachs y que corrían
vestidos así. Que se me perdone la frivolidad de así expresarlo, pero era lo
que pensaba. Pero en la Villa más o menos nos conocemos todos y un día reconocí
entre el grupo a Roberto Pacheco García, que lo conocía de vista y ya he tenido
el gusto de conocerlo personalmente, y me dije imposible, esto de Tay-Sachs
tiene que ser algo de concienciación social. Y empecé a investigar por mi
cuenta y a preguntar por Facebook y así fue como descubrí la historia de Liam. A
lo largo de los últimos tiempos pues se ha dado más a conocer este tema y tengo
amigos que han competido por la causa. Lo que me ha permitido recabar más
información sobre ello.
¿Por qué llamo Colossus a Marco?
Porque está metido en una batalla colosal por su hijo que la ha llevado aún más
allá por otros niños en la situación de Liam. Está luchando sin tregua ni
cuartel, como supongo que los demás padres con hijos como Liam, por visibilizar
lo que la inmensa mayoría de personas desconocemos como era mi caso. Se viste
de esa manera para competir, se va a medios de comunicación, organiza tal
evento, tal charla… En un esfuerzo totalmente altruista de un padre, junto a
una madre y una familia que están visibilizando lo que debería ser visible. De
esto ya hablaré más abajo. Yo sé que la
lucha no es fácil. Marco se ha rodeado de grandes amigos que cada uno podría
ser otro personaje Marvel, y que lo están apoyando de manera inquebrantable. Y
lo que es también muy importante. Ha tenido el apoyo de su pueblo pues mucha
gente lo está ayudando a dar a conocer qué es Tay-Sachs. Y ahora se me vienen
muchos nombres a la cabeza de gente que está directa o indirectamente en la
lucha. Sería injusto no reconocer que del mismo modo igual apoyo ha tenido de gentes e instituciones de fuera de nuestro municipio. Pues este camino de dar a conocer esta enfermedad está siendo seguido y apoyado por muchas personas. La gente se ha volcado con esto y es de agradecer. Porque hay que saber lo qué se pasa en esto y hasta que no le toca a uno
de lleno es algo como que nos parece extraño y de que eso nunca nos pasará a
nosotros. Pero sí que pasa. Tal vez no enfermedades raras, pero sí enfermedades
comunes hoy en día como Cáncer o Alzheimer. Y esto trastoca la vida no solo de
los pacientes sino de quiénes los rodean y hacen cambiar muchos conceptos. Que
posiblemente sea lo que le haya pasado a Marco y su familia. Y en esos momentos
cuando te dan un diagnostico medico ya firme empiezan las dudas, los temores, las
preguntas típicas del por qué a él, a mi o a nosotros. A veces cuesta
asimilarlo. Es algo que corroe por dentro y más cuando llega la noche y se está
en la cama sin poder dormir noches enteras. Pero de esa corrosión cuando se es
fuerte y se quiere pelear nace una llama del interior que lleva a las personas
en esa situación a plantar una batalla. No solo contra la enfermedad, sino por
socialmente darla a conocer y que se tenga conciencia de estas cosas. Y Marco,
familia y amigos están siendo buen ejemplo de esto. Jugándose la salud, porque
esto a la larga pasa factura física y mentalmente. Jugándose nombre y
credibilidad porque luego está el típico e impresentable de turno que aprovechándose
de la inmensa mayoría de asociaciones de este tipo, que sí son gente valida, se
aprovechan para sacar redito y beneficio propio mediante inventivas. Mal favor
le hacen a los pacientes y a la sociedad parásitos de ese tipo. Por desgracia
en los últimos tiempos en España hemos conocidos canallas así. Afortunadamente
luego vienen gentes como Marco y nos demuestran la verdadera realidad y
decencia de las personas.
Por otra parte, ya en un tema más
generalista, como ciudadano yo me pregunto ¿por qué existe eso de “enfermedades
raras”? Nunca lo he comprendido por la siguiente razón. Este tipo de
enfermedades como Tay-Sachs según comprendo tiene factores genéticos. O sea que
todos estamos metidos en esa lotería que es la genética. Por lo tanto, a todos
nos puede pasar. Y así como hace siglos existían enfermedades como la Peste
Negra, Viruela, Tifus, Rabia… que eran letales y hoy prácticamente erradicadas
en los países avanzados ¿Quién nos asegura qué lo que hoy es enfermedad rara
mañana no sea común? Yo siempre he pensado que en temas como este los países no
deberían catalogar ninguna enfermedad como rara. Sino tratarlas todas por igual
y que entre los distintos países haya una retroalimentación de investigación
científica y médica para su cura. Y más en la especie humana que está en lenta
pero constante evolución genética.
Por lo tanto, hay que
concienciarse, empezando por quienes deben, de que las enfermedades raras hay
que quitarles ese adjetivo y cosificación de “rara”. Primero por respeto a los
pacientes y luego porque hay que investigar de igual manera lo raro y lo común.
Esto debería ser normalizado en cualquier país del mundo.
Desde este blog humildemente también me
hago eco de esta lucha que tienen más de diez familias, si no me equivoco, en
toda España. Ignoro el número de casos a nivel mundial. Pero hay que
visibilizar la realidad latente y desde aquí yo aporto mi granito de arena.
Afortunadamente en este caso concreto en La Orotava hay muchos granitos de
arena que se han unido en la causa. De eso como villeros nos tenemos que sentir
orgullosos. Marco ya sabes que este humilde blog es tu blog. Abierto lo tienes
para todo aquello que desees o necesites publicar. Aquí tienes otro granito de
arena más a tu disposición.
Y si en La Orotava quieren buscar
a un héroe no lo busquen en las plazas, en los bares o despachos. Tampoco en
los bien vestidos o en las élites. Búsquelo en las carreras de running que lo
van a localizar rápido pues es un tipo vestido raro que se hace acompañar de
gente rara vestida de igual manera extravagante. Y cuando conozcan la historia,
a Marco y a las personas que lo rodean verán que están hablando con un
verdadero COLOSSUS.
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| Marco Fumero. Un Colossus de la más noble heroicidad. |