Hoy La Orotava debía ser fiesta, jolgorio, alegría… ¡Romería! Pero no ha podido ser y aunque los sentimientos están intactos e inquebrantables este 13 de junio de 2021 pasará a la historia por ser, por segundo año consecutivo, el de la silenciosa ignominia de nuestras calles a causa del Covid. Pero a la vez hoy, en un punto concreto de la Villa, sí es fiesta pues es el cumpleaños de un pequeño villero llamado Marco.
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| Puro amor entre madre e hijo. Marco y Patri están hechos el uno para el otro. Mamá elefante y su pequeño. Foto cortesía de Patri. |
Marco cumple tres años y es de esas pequeñas personitas que padecen autismo (TEA). Así que en esta fecha simbólica lo traigo al blog. Hagamos un repaso rápido y conciso de lo qué es el autismo:
El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits del desarrollo, permanentes y profundos, que afectan a la socialización, la comunicación, la imaginación y la conducta, entre otras cosas. La incidencia es de unos 60 casos por cada 10.000 niños. Luego ya se desarrollan a medida que la persona va creciendo síntomas muy puntuales. Desarrollar esa sintomatología en este escrito sería extenderlo en demasía.
EL TEA es un cuadro clínico que aún sigue en investigaciones porque a día de hoy no se conoce bien sus causas. No es hasta 1908 cuando Eugen Bleuler le da el nombre de Autismo y hasta la década de los años 40 del siglo XX cuando se empieza a estudiar en profundidad a estos pacientes que están aislados en alguna zona de su mente, pero que se les puede “rescatar”. Extenderme más es inicuo pues no soy experto en ello.
Quienes sean asiduos a este blog ya saben que he tocado algunos cuadros clínicos cada vez que he tenido que visibilizar alguna causa relacionada con ello. Porque no todo es Covid. Hay, y por desgracias seguirán existiendo, muchísimas enfermedades que afectan a la salud física y mental y a las que se debe prestar atención. Soy un firme defensor que a todas estas cosas hay que tratarlas por igual, pues lo que hoy es minoritario mañana puede no serlo. Por eso no acepto el término “enfermedades minoritarias”.
Afortunadamente Marco, como tantos miles de niños/as y adultos autistas, tienen la suerte de que a día de hoy en este tema haya estudios muy avanzados y personas cualificado para ayudarlos en el día a día y así paulatinamente salir de su burbuja. Un diagnóstico e intervención de forma temprana es fundamental para que puedan con el tiempo aprender a desenvolverse por sí mismos. Por eso es esencial toda visibilidad y ser conscientes de que estas personas forman parte de nuestra sociedad y que deben recibir una atención especializada para que ellos/as, de forma más lenta, pero efectiva, puedan crecer como otras personas. Porque el TEA (Trastorno del Espectro Autista) es una enfermedad invisible. Sin marcas físicas. Y eso puede desembocar en que la sociedad no les comprenda a la vez que ellos tampoco puedan comprender a la sociedad, pues no hay peor concepto que el desconocimiento. Afortunadamente hay asociaciones que tienen un grupo de especialistas interdisciplinares que ayudan a estas personas en su día a día. Es fundamental su ayuda, no solo para formaros en el presente, sino en el futuro en esta sociedad cada vez más distópica. Por eso como sociedad debemos prestarles atención y apoyarlos. Porque Marco y todo niño/a en su misma situación es parte de nuestra sociedad. Ahora tenemos que prestarles atención en su mundo para que ellos puedan salir del mismo y aportar, dentro de sus características, lo mejor que nos puedan dar. “Rescatar” niños para formar personas.
Patri me escribe estas palabras:
Marco ya en
sus primeros días dejaba mostrar una luz especial. Su sonrisa social, aún
presente, siempre cautivaba a cualquiera que se acercara a él y el brillo de su
mirada reparte paz allá donde va.
El proceso de su diagnóstico fue bastante lento. Además de una casi
incredulidad por parte del sistema sanitario, hacia lo que yo veía como signos
de alarma, y de la atención temprana, que está reconocida como un derecho en la
infancia, mejor ni comento…
Es gracias a mi familia, amigos y profesionales de ámbito privado que hemos
conseguido ir abriéndonos paso en este mundo aún algo desconocido. Un mundo en
el que cada paso es un aprendizaje, donde cada aprendizaje importa y dónde lo
que importa es el respeto, la concienciación y el amor.
Pero no sólo las asociaciones son de gran ayuda. Como bien dice Patricia la familia y el círculo más cercano de los autistas es fundamental. Marco tiene la suerte de que Patricia y el resto de su familia y amistades están siempre ahí para él. Aparte de que ella, por su formación laboral, sabe perfectamente cómo tratar este tema que nunca es fácil. A Marco y Patricia pudimos verlos hace unos meses en RTVC que les dedicaron un reportaje el 2 de abril, Día Internacional de las personas Autistas donde se cuenta su día a día.
Sinceramente yo no conozco muchas personas autistas. Pero de las pocas veces que lo he tratado o viendo reportajes, documentales y demás uno se da cuenta, y permítanme esta licencia expresiva, pues no sé cómo escribirlo, cuadros como el Autismo o Asperger son personas que por una parte tienen un freno intelectual, pero por otra parte tienen un intelecto privilegiado. Una especie de cosmos que los hace tener unas habilidades mentales muy superiores a la media. Como si una parte no se desarrollara y la otra se expandiera de forma notoria. Pido disculpas de antemano por si no está bien explicado pues es una percepción personal escrita desde mi ignorancia. Pero creo que un autista y sus variantes tiene unas habilidades e inteligencia muy superior a la media.
¿Y qué puedo decir sobre el protagonista de este escrito? La verdad es que fue Patricia quien de manera espontánea me propuso que le dedicara a Marco unas palabras. Imaginen ese alto honor, pero a la vez responsabilidad. Para poder plasmarlas he tenido que investigar un poco el tema y ver algunos documentales que me han esclarecido algunas ideas preconcebidas o erróneas que tenía. Tengo esperanza de que algún día este tema tenga una solución. Y como esto quedará publicado en el éter inmortal de la Red voy a dirigir unas palabras directamente a Marco.
Marco, hoy cumples tres años y aún no podrás leer y entender esto que te escribo. Pero sé que algún día los leerás e interpretaras. Ahora eres como Teseo en el Dédalo de tu mundo, pero sé que estás sosteniendo el hilo de Ariadna que tu madre te ha tendido y que sólidamente lo teje día a día para que rompas esas cadenas invisibles que te rodean y traspases los umbrales de esta realidad abstracta. Hilo sin interrupciones ni cortaduras que de un modo seguro y constante, desde el mismo momento que llegaste a este mundo, está sujeto por una mano poderosa que lo aguanta tenazmente para que no caiga ni se fragmente. Te darás cuenta de la enorme suerte que tienes a tu alrededor con personas que cada día te cuidan y quieren lo mejor para ti. En estos días preparando estas humildes palabras que te dedico he visto varios documentales y he oído una frase que me ha impactado: “Vivo en un tiempo lejano distanciado de tu reloj”. Se que ahora tu reloj es otro, pero no siempre será así. Vives en otras regiones de este plano, pero siguiendo un camino que desde el exterior te van señalizando como luceros en la noche del autismo.
En tu joven vida, hoy llegas a la triada, número mágico y lleno de simbolismo pues representa el movimiento continuo y el optimismo, eres un niño lleno de alegría y vitalidad y ese movimiento continuo y optimista lo trasmites a los demás. No son las personas que te quieren las que te enseñan a ti, sino tú a ellas. Deberás seguir moviéndote en un todo continuo, ahora y siempre, a lo largo de tu vida. Estás librando una lucha de la que no eres consciente pero que vencerás. Porque sé que ya estás viendo la luz. Cada vez que interactúas con las personas, que ríes, que das un abrazo, que juegas y observas lo que te rodea es señal de que te diriges hacia esa puerta de salida. Dice la filosofía oriental: ”sólo cuando el túnel está en la más absoluta oscuridad es cuando volverás a ver la luz”. El camino es largo pero la meta luminosa tanto para ti como para tu familia.
No todo es fácil lo sé. Hay que transitar toda una senda iniciática de depresión, aceptación… caerse y levantarse continuamente pues tu centro gravitatorio es distinto. Ni mejor ni peor. Simplemente especial donde te costarán algunas cosas, las menos, y serás un genio en otras. Pero vas bien escoltado en ella y a lo largo de tu vida verás a unos ir, otros venir, pero jamás te faltará el amor porque como dice tu madre eres de una luz especial, cautivador y con una mirada que trasmite paz. Esas deben ser las tres virtudes, tu particular santa trinidad, que has de enarbolar por bandera en toda tu existencia.
Tienes toda una vida por delante que estoy seguro que será muy productiva y feliz pues has nacido entre los seres que más te podían amar. Mamá elefante cuida de ti y vela, aunque ella se desvele, porque la vida te sea lo más fácil posible en esta senda en la que has de formarte como persona para afrontar la vida. Porque no es sólo mamá, sino muchísimas personas más las que te arropan en el día a día.
Marco cuando leas esto comprenderás que la vida es de muchos vaivenes. Con sus penas y alegrías. Sus derrotas y triunfos. Miedos e incertidumbres. Pero no olvides nunca que la vida también es para ti. Para que la vivas y disfrutes convirtiéndote en el hombre que en el futuro serás.
Hoy no salen en La Orotava nuestros santos patronos, ni el colorido de nuestros romeros y romeras teñirá nuestras calles. Pero en un lugar muy concreto de la Villa entonaran sus cantares como plegarias a uno de nuestros pequeños villeros.
Feliz cumpleaños Marco. Aunque tardes un tiempo en leer esto se que vas por buen camino a ello.
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Muchas personas no comprendemos, yo el primero, lo que es el Autismo o incluso el Asperger. Por eso pido disculpas de antemano por los fallos, sobre todo expresivos, que pueda haber cometido en este escrito. No soy mucho de recomendar vídeos porque cada persona tiene sus preferencias, pero voy a dejar estos cuatro documentales que me parecen muy interesantes. Dichos documentales están hechos en España, Argentina y Alemania. El país y las circunstancias dan igual. Compruebo en cada uno de ellos la preocupación de los padres por la falta de tacto y las reticencias de pediatría antes los temores de los padres cuando empiezan a notar los primeros síntomas. Marco es en ese aspecto un privilegiado pues tiene un autismo diagnosticado desde una edad que muy pocos niños lo están. Este cuadro clínico empieza a diagnosticarse entre los 3/5 años y muchas veces después de que los padres pasen muchas vicisitudes para ello. Incluso en el caso de España, si no ha cambiado la burocracia, a los 6 años ya el Sistema Nacional de Salud empieza a desinhibirse de ellos. Pero el gran bache de las familias es el económico, y sobre todo, el pensar qué será de sus hijos cuando ellos ya no estén.
Por eso he elegido estos documentales
Autismo: Una realidad desconocida.
Trata sobre las familias de niños pequeños que se les diagnostica autismo. Su día a día que no es fácil.
Tres miradas sobre el autismo.
Producción argentina enfocada a autistas en la adolescencia. Este documental me ha impactado bastante. Se complementa con el caso de un adulto que le diagnosticas Asperger, otra variante del TEA, a una edad ya bastante avanzada. Una vez más en ella las familias se ven en la misma tesitura que en España.
Madres: Noelia madre de trillizos autistas.
Otro documental español. Esta vez el caso de unos padres con trillizos autistas. Más enfocado en la figura materna porque ellas son las primeras que se dan cuenta que algo no va bien. Los padres en cambio son más reticentes y negacionistas. El relato de unos padres totalmente comprometidos con el bienestar de sus hijos.
En el mundo de un autista.
Producción alemana. Relata la vida de Markus de 35 años. Un genio de la electrónica que ha logrado cierta independencia y el estar ocupado en diversas actividades. Y cuando digo que ellos tienen una inteligencia especial y superior a la nuestra no me equivoco. Nada más empezar el documental hace unas afirmaciones tan rotundas y de tanta humanidad que lo dejan a uno asombrado y más en estos tiempos. Sí me apenó mucho sus padres. Ella luchando incansablemente por su hijo y él con miles de preocupaciones por no verlo crecer mentalmente y pensando qué sucederá cuando ya no estén.
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