Nuevo reto Actays (Ultra King) y nuevo proyecto de Pichón Trail Project (Arte con Emociones).

La rueda del tiempo sigue inmutable e imparable regida por Cronos y por tanto la guerra sin cuartel contra el Tay Sachs y contra la esclerosis Múltiple siegue en punto álgido. Estos días me llegan noticias de nuevos retos y llamamientos y de nuevo hay que hacerse eco de los mismos.

Empezando por Actays quiero copiar lo que ha difundido el amigo Marco Fumero:

Orlando Fajardo Gutiérrez en el Ironman de Sudáfrica.

“POR FAVOR COMPARTE PARA QUE LLEGUE A MUCHA GENTE. MUCHAS GRACIAS.
Tras acabar mi reto "Todos en memoria de Liam y contra la enfermedad de Tay-Sachs" toca pasar el testigo a Orlando, se los presento.

Él es un triatleta de la isla de Fuerteventura que, sensibilizado por la historia de Liam y nuestros niños, además de formar junto a otros amigos un equipo (C.D. Marea Viva) para ayudar a dar visibilidad a las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff y a la asociación Actays, ha decidido hacer un reto que para mí es demencial.

En Octubre de este año, participa en el Ultra King. La única prueba del mundo que realiza la distancia de un ultraman (515 kms=10kms natación, 421 kms en bici y 84,4 kms carrera a pie) sin descanso y a cubrir en un máximo de 36 horas. Con este reto se ha propuesto recaudar 2000€ para ayudar a Actays y a los niños afectados de Tay-Sachs y Sandhoff.

Si llegaste tarde a mi reto y quieres seguir apoyando la lucha contra esta horrible enfermedad, que se lleva la vida de nuestros pequeños, puedes hacer una donación en el siguiente enlace y de esta manera también, darle un empuje de motivación a nuestro campeón de Fuerteventura, que seguro la va a necesitar, tanto en la prueba como en su preparación.

Desde Todos con Liam y en nombre de mi hijo ya en el cielo, te doy las gracias por tener en cuenta nuestra lucha en tu reto. Un millón de gracias.”

Este es el enlace a dicho reto:
https://www.migranodearena.org/reto/20253/reto-deportivo-ultraking-actays-2019?fbclid=IwAR1Tkr3cjlZDQcvN4EfWTAxyHp1ZMiz1nikFSmYKVPAEAgLnpx0yT7icvaA

La verdad que yo no conozco ni tenía constancia de Orlando Fajardo Gutiérrez y me he llevado una grata sorpresa de que este fenómeno en forma de reto esté traspasando frontera y albergando morada en muchos corazones buenos que no quieren dejar a Marco solo en esta lucha.

Leyendo el pedazo de reto que va a afrontar no puedo por menos que pensar que es un portento físico como deportista, pero a la vez debe ser un portento de dimensiones titánicas como persona. Muchas veces criticamos la maldad humana, que ahí está por desgracia, pero entre las sombras que parecen y quieren imponerse siempre hay guerreros de la luz batallando por un mundo mejor.

Aunque no te conozco Orlando te envío un fuerte abrazo y mis máximos respetos.

Para cerrar el tema de Actays quiero igualmente hacerme eco de Tadeo.

Tadeo es un niño argentino que padece Sandhoff. Marco desde la pagina de Liam siempre ha tenido un gran cariño y atención por todos los niños afectados por Tay Sachs-Sandhoff y sus familias. Ya sea de cualquier región del planeta él está al tanto del día a día de estos niños/as. Pero siempre ha tenido especial cariño para Tadeo al que constantemente envía ánimos. Quiero hoy traer al blog una entrevista que recientemente le han hecho a su familia. En Córdoba (Argentina), según leo en los faldones de la entrevista, hay unos 50 niños diagnosticados, entre fallecidos y aun en la lucha, con tal enfermedad. Y ya ven que solo en dicha zona. Creo que en Argentina tienen que hacerme mirar este tema por parte de las autoridades porque no creo que ni en toda Europa, aunque no tengo datos estadísticos ahora mismo, haya tantos casos diagnosticados.

Mis mayores ánimos para Tadeo y su familia en esta lucha contra el tiempo.

#TodosporTadeo, #Actays, #Cutasa, #RaroSeríaRendirse, #YoMeMuevoContraTaySachsySandhoff, #UnaCuraParaTaySschsySandhoff, #ArgentinaSeMueve, #Visibilizar, #Sensibilizar.

#TodosconLiam, #Actays,#CDMareaViva, #Ultraking, #515kmsNonStop, #RaroSeríaRendirse, #YoMeMuevoContraTaySachsySandhoff, #UnaCuraParaTaySachs, #Visibilizar, #Sensibilizar, #FuerteventuraSolidaria, #FuerteventuraSeunealalucha, #BPMuelleChico, #OrtopediaFuerteventura, #DamiánGilLois, #PizzartPuertoDELRosario

Por otro lado, en estos días Pichón Trail Project ha lanzado el siguiente llamamiento:

Imagen que ha lanzado Pichon Trail Projects para su proyecto
"Arte con Emociones".

“Hoy pedimos ayuda, no te costará más que un click y menos de 5 segundos: hemos entrado en una convocatoria nacional de la marca CINFA a la que se han presentado más de 600 proyectos. Pichón Trail Project está con el programa Arte con emociones una nueva iniciativa que será un espacio de único de expresión y liberación de emociones a través de la pintura. Pero para poder optar a una de las 50 ayudas debemos conseguir el mayor número de votos posible. Tenemos que votar todos y todas y compartir lo más posible ¿Quién para a los pichones? Este es el enlace, a votar y a compartir, vamos a ayudar a que este proyecto se haga realidad.”

Según me informo la farmacéutica Cinfa cumple este año su cincuenta aniversario y ha decidido lanzar una acción solidaria de ayuda a 50 organizaciones y ONGs con una donación de 5.000 € para cada una. De ahí nace “Arte con Emociones” que por lo que entiendo es el proyecto que se le va a presentar a Cinfa. Dicho proyecto se basa en el trabajo de personas que padecen Esclerosis Múltiple a través del arte. Dotándolos de un espacio de trabajo y sesiones en las que pueden desarrollar su calidad de vida a través de técnicas aprendidas por profesionales de la materia. En mi ignorancia entiendo que es una acción con beneficios terapéuticos tanto a nivel físico y mental mediante el arte.

Si quieren apoyar esta causa y votar por la candidatura de Pichon Trail Project este es el enlace:

https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=656&fbclid=IwAR0788ZMZQ_dWE9UProzrT8VYD8FMYL7WtMQjr3_ivIh9vn3qQDIDmYm30k

#cinfacontigo50ymas

#juntosvolamos #regalandosonrisas

Por mi parte el blog se hace eco de ambas iniciativas, igualmente las pondré en el “Emplazamiento Solidario” que pueden ver a la derecha de la pagina y esperemos que por una parte se consiga la recaudación de este reto y por otra parte que se pueda entrar dentro de ese ranking de las 50 asociaciones y ONGs a la que Cinfa va a premiar.

He querido hacer este escrito dualizando estos dos llamamientos porque tanto Actays como Pichón Trail Projects son dos guerras distintas, pero con igual fin. Mis mejores deseos de que consigan sus objetivos.

Un saludo.

Reto conseguido.

Hoy es uno de esos días que puedo escribir contento, dentro de la sensibilidad de este tema, pues ¡el reto se ha cumplido! 

10.180 € (en el momento de hacer esta publicación). Una cifra impensable al inicio de este reto.

 

Reto que en su momento inició el amigo Marco para obtener fondos para seguir en la lucha contra el Tay Sachs. Dicho reto finalizaba con la Blue Trail y ha sido todo un éxito. De los 4.000 € que en principio se querían recaudar la cifra total asciende a 10.180 €, un 255% más de lo que inicialmente se quería obtener.

Este ha sido uno de los retos más significativos a los que se ha lanzado Marco. Un desafío que incluso ha traspasado fronteras porque una parte se realizó en el Reino Unido. Se está buscando con este tema la máxima visibilidad y creo que el motivo de esta recaudación tan generosa no es otro que en la gente se están despertando sensibilidades de que esta enfermedad no es un tema tan a la ligera como se podría pensar por ser minoritaria. Es algo que nos puede tocar a todos en esta lotería que es la vida.

Ya en otros escritos he comentado que yo tenia constancia de este reto desde el año pasado. Un día nos cruzamos por La Orotava y Marco me explicó lo que quería hacer, sus objetivos y época en la que lo realizaría. Ni dudé un momento en ofrecerle todo el apoyo que estuviera en mi mano y que desde este blog visibilizaría al máximo todo lo que fuera aconteciendo. Sí es cierto que a mi me queda una espinita clavada de no haberlo acompañado a la Blue Trail, donde hubiera realizado fotografía y directos desde distintos puntos, pero las circunstancias no son propicias en mi estado físico. Esperemos que algún año se alineen los planetas y las condiciones sean propicias para ello. Me quedo con ese amargo sabor de boca. Porque Marco es una persona muy trasparente y seria que merece que le echemos una mano en todo esto. Desde que lo conozco nunca ha sido un tipo de dos caras, ni de querer obtener con todo esto nada que no sea una cura para esta enfermedad que se llevó a Liam. No es de esos que dice una cosa aquí, y la desmiente allí. Ni dice nada allí y viene aquí a cambiar lo dicho. Él es una persona trasparente, seria y sincera que lo que lo mueve es el amor y la lucha no solo por la hecha por su hijo sino por los niños que siguen. Por eso este blog siempre lo tiene a su disposición. Porque me ha demostrado con creces que es una persona de honor y un luchador por el bien de muchas familias, empezando por la propia, que lucharon o están ahora bregando contra el Tay Sachs. Si uno no ayuda y visibiliza a estas personas en lo que pueda mal vamos como sociedad. Bien dicen que la vida muchas veces es injusta y Marco y su familia no merecían este calvario. Pero todo pasa por algo y alguna finalidad tendrá el esfuerzo titánico que se ha hecho y seguirá realizándose.
La ultima vez que lo vi en persona fue con su familia en el Día de Canarias en lo de los Juegos Tradicionales y allá sigue luchando en la vida y regalando a Catherine y a Noelia lo mejor que puede darles como esposo y padre. Y créanme que se desvive por ellas dos al igual que lo hizo y sigue haciendo por Liam.

Pero no quiero tampoco olvidarme de los que en esta aventura han acompañado a Marco. 

Todo empezaba en abril subiendo el Ben Nevis, Snowdon y Scafell Pike en el
Reino Unido. Marco junto a su cuñado Chris y su primo Paul.
Foto: Todos con Liam.

Su cuñado Chris y primo Paul que iniciaron junto a Marco el reto en el Reino Unido. Prueba a realizar en 24 horas y que lograron hacerla en 22 h. Tampoco quiero olvidarme del equipo de Clator 3.7 que tan buena compañía le brindan siempre a Marco. Estos días he seguido muy atento sus redes sociales y al amigo Roberto y otra compañera, Cristina (hace mucho que no coincido con esta chica en carreras), tuvieron que abandonar la carrera a las 5 de la mañana porque los venció el sueño. La montaña no perdona y es muy dura. Y si ya se une con Morfeo es una pareja letal. Felipe tuvo igualmente que desistir por “mal de altura” en el Pico Viejo. Llegaron a meta Fran, Juanjo, Eugenia y el propio Marco. Así mismo gentes como Santiago “el potro del Farrobo” competían en otras categorías donde lo dio todo. Sé que me estoy dejando muchos nombres atrás y a todos ellos solo les puedo decir ¡ole vuestros cojones y ovarios! La Blue Trail no es ningún juego. En mi opinión, junto a la Transvulcania, son las carreras más duras de Canarias y me atrevería a decir de las principales en dureza en toda España. Para ir ahí, en cualquiera de sus categorías, hay que ser de otra pasta. Indistintamente de si la acabas o no. Ya el solo hecho de enfrentarte a ella te honra. Conozco mucha gente de pasta dura que no la soportó por diferentes motivos. Pero son unos/as valientes. No les quepa duda que eso no es una derrota. La montaña es caprichosa y juega con quien en ella se interna. Y se los dice alguien que no compite pero que conoce muy bien la montaña y lo bella y traicionera que es. Ya tienen un nuevo reto para el 2020.

Otro momento de este reto fue el Cross de María Auxiliadora donde los casacas blanquinaranjas volvieron a darlo todo.
Foto © Paco García 2019.

Momentos previos a iniciar la Blue Trail (categoria Ultra). De izquierda a derecha Eugenia, Juanjo, Fran, Cristina, Marco,
Felipe y Roberto.
Siete valientes que raro serian que se rindieran. 
Foto: Todos con Liam.

Fue significativo la alegría y la ilusión con la que salieron de Adeje la gente que iba con Marco. Y ese también es el secreto de que este reto haya llegado a buen puerto. Marco ha sabido rodearse de la mejor gente. Personas de compromiso dispuesta a bregar en las condiciones más adversas para que Marco no corra solo. Son un grupo deportivo de elite y unos seres humanos excepcionales. Y cuando una persona se sabe rodear bien con personas serias, responsables y comprometidas con esta causa, sean o no del equipo, ya es un incentivo en esos momentos en que la soledad nocturna de la Blue Trail hace que uno piense mucho. La Blue Trail es algo así como una especie de auto exorcismo deportivo y personal. 

Salida de la categoría Ultra de la Blue Trail desde Adeje

Sería injusto olvidar a muchas organizaciones de carreras están dando cobertura a este tema. Allá donde va Marco siempre hay un guiño para él y su causa. Creo que por parte de las organizaciones y patrocinadores se está teniendo una sensibilidad especial para este tema. Al igual que tantos medios de comunicación, blogs, fotógrafos y redes sociales que hacen un eco absoluto y masivo cada vez que Marco necesita ayuda. Y ese es el secreto. Visibilizar y saberse acompañar. 

Base del Asomadero.

No sé qué retos futuros tiene Marco en mente ahora mismo. Pero en la distancia de no poder yo seguirlo en todos sus periplos no puedo dejar de sentir un enorme orgullo por ver su espíritu de enconada lucha. De ver que sigue con la determinación del guerrero de morir en combate antes de hincar la rodilla vencido. 

La imagen lo dice todo.
Foto: Todos con Liam.

Marco ya sabes que no me gusta dar la enhorabuena pues parece una banalidad en un tema tan sensible como este. Pero te has esforzado, como siempre, al máximo y has conseguido algo que parecía impensable llegar hace meses. Un dinero que será de gran ayuda para seguir avanzando en ello. Una vez más Colossus y el equipo Marvel la han vuelto a liar y a demostrarnos que los héroes existen para ayudar a esos pequeños guerreros que siguen en la lucha. No me cabe duda que también están las energías de los pequeños grandes guerreros que han trascendido al Cosmos y que los iluminaban en las sendas más oscuras de la Blue Trail.

Si os hacen a todos con el corazón un milímetro más grande no cabéis en el planeta Roberto, Cristina, Felipe, Fran, Juanjo, Eugenia, Santiago y Marco.

Gracias a cada persona que a ayudado a llegar a estos 10.180 €. Estamos a 10.180 pasos más cerca de una cura para el Tay Sachs.
Un abrazo para tod@s.

El mejor equipo humano y deportivo con el que una persona puede rodearse.
Foto: Todos con Liam.

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