Empezando por Actays quiero
copiar lo que ha difundido el amigo Marco Fumero:
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| Orlando Fajardo Gutiérrez en el Ironman de Sudáfrica. |
Tras acabar mi reto "Todos en memoria de Liam y contra la enfermedad de Tay-Sachs" toca pasar el testigo a Orlando, se los presento.
Él es un triatleta de la isla de Fuerteventura que,
sensibilizado por la historia de Liam y nuestros niños, además de formar junto
a otros amigos un equipo (C.D. Marea Viva) para ayudar a dar visibilidad a las
enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff y a la asociación Actays, ha decidido hacer un reto que para mí es demencial.
En Octubre de este año, participa
en el Ultra King. La única prueba del mundo que realiza la distancia de un
ultraman (515 kms=10kms natación, 421 kms en bici y 84,4 kms carrera a pie) sin
descanso y a cubrir en un máximo de 36 horas. Con este reto se ha propuesto
recaudar 2000€ para ayudar a Actays y a los niños afectados de Tay-Sachs y
Sandhoff.
Si llegaste tarde a mi reto y
quieres seguir apoyando la lucha contra esta horrible enfermedad, que se lleva
la vida de nuestros pequeños, puedes hacer una donación en el siguiente enlace
y de esta manera también, darle un empuje de motivación a nuestro campeón de
Fuerteventura, que seguro la va a necesitar, tanto en la prueba como en su
preparación.
Desde Todos con Liam y en nombre de mi hijo ya en el
cielo, te doy las gracias por tener en cuenta nuestra lucha en tu reto. Un
millón de gracias.”
Este es el enlace a dicho reto:https://www.migranodearena.org/reto/20253/reto-deportivo-ultraking-actays-2019?fbclid=IwAR1Tkr3cjlZDQcvN4EfWTAxyHp1ZMiz1nikFSmYKVPAEAgLnpx0yT7icvaA
La
verdad que yo no conozco ni tenía constancia de Orlando Fajardo Gutiérrez y me he llevado una grata sorpresa de que este fenómeno en forma de
reto esté traspasando frontera y albergando morada en muchos corazones buenos
que no quieren dejar a Marco solo en esta lucha.
Leyendo
el pedazo de reto que va a afrontar no puedo por menos que pensar que es un portento
físico como deportista, pero a la vez debe ser un portento de dimensiones titánicas
como persona. Muchas veces criticamos la maldad humana, que ahí está por
desgracia, pero entre las sombras que parecen y quieren imponerse siempre hay
guerreros de la luz batallando por un mundo mejor.
Aunque
no te conozco Orlando te envío un fuerte abrazo y mis máximos respetos.
Para
cerrar el tema de Actays quiero igualmente hacerme eco de Tadeo.
Tadeo
es un niño argentino que padece Sandhoff. Marco desde
la pagina de Liam siempre ha tenido un gran cariño y atención por todos los niños
afectados por Tay Sachs-Sandhoff y sus familias. Ya sea de cualquier región del planeta él
está al tanto del día a día de estos niños/as. Pero siempre ha tenido especial
cariño para Tadeo al que constantemente envía ánimos. Quiero hoy traer al blog una
entrevista que recientemente le han hecho a su familia. En Córdoba (Argentina),
según leo en los faldones de la entrevista, hay unos 50 niños diagnosticados, entre fallecidos y aun en la lucha,
con tal enfermedad. Y ya ven que solo en dicha zona. Creo que en Argentina
tienen que hacerme mirar este tema por parte de las autoridades porque no creo
que ni en toda Europa, aunque no tengo datos estadísticos ahora mismo, haya
tantos casos diagnosticados.
Mis
mayores ánimos para Tadeo y su familia en esta lucha contra el tiempo.
#TodosporTadeo,
#Actays,
#Cutasa,
#RaroSeríaRendirse,
#YoMeMuevoContraTaySachsySandhoff,
#UnaCuraParaTaySschsySandhoff,
#ArgentinaSeMueve,
#Visibilizar,
#Sensibilizar.#TodosconLiam, #Actays,#CDMareaViva, #Ultraking, #515kmsNonStop, #RaroSeríaRendirse, #YoMeMuevoContraTaySachsySandhoff, #UnaCuraParaTaySachs, #Visibilizar, #Sensibilizar, #FuerteventuraSolidaria, #FuerteventuraSeunealalucha, #BPMuelleChico, #OrtopediaFuerteventura, #DamiánGilLois, #PizzartPuertoDELRosario
Por otro lado, en estos días Pichón Trail Project ha lanzado
el siguiente llamamiento:
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| Imagen que ha lanzado Pichon Trail Projects para su proyecto "Arte con Emociones". |
“Hoy pedimos ayuda, no te
costará más que un click y menos de 5 segundos: hemos entrado en una convocatoria
nacional de la marca CINFA a la que se han presentado más de 600 proyectos.
Pichón Trail Project está con el programa Arte con emociones una nueva
iniciativa que será un espacio de único de expresión y liberación de emociones
a través de la pintura. Pero para poder optar a una de las 50 ayudas debemos
conseguir el mayor número de votos posible. Tenemos que votar todos y todas y
compartir lo más posible ¿Quién para a los pichones? Este es el enlace, a votar
y a compartir, vamos a ayudar a que este proyecto se haga realidad.”
Según me informo la farmacéutica Cinfa cumple este año su cincuenta aniversario y ha decidido lanzar una acción solidaria de ayuda a 50 organizaciones y ONGs con una donación de 5.000 € para cada una. De ahí nace “Arte con Emociones” que por lo que entiendo es el proyecto que se le va a presentar a Cinfa. Dicho proyecto se basa en el trabajo de personas que padecen Esclerosis Múltiple a través del arte. Dotándolos de un espacio de trabajo y sesiones en las que pueden desarrollar su calidad de vida a través de técnicas aprendidas por profesionales de la materia. En mi ignorancia entiendo que es una acción con beneficios terapéuticos tanto a nivel físico y mental mediante el arte.
Si quieren apoyar esta causa y votar por la candidatura de Pichon Trail Project este
es el enlace:
Por mi parte el blog se hace eco
de ambas iniciativas, igualmente las pondré en el “Emplazamiento Solidario” que
pueden ver a la derecha de la pagina y esperemos que por una parte se consiga
la recaudación de este reto y por otra parte que se pueda entrar dentro de ese
ranking de las 50 asociaciones y ONGs a la que Cinfa va a premiar.
He querido hacer este escrito
dualizando estos dos llamamientos porque tanto Actays como Pichón Trail
Projects son dos guerras distintas, pero con igual fin. Mis mejores deseos de
que consigan sus objetivos.
Un saludo.